마산장애인자립생활센터

▲ 양정숙 의원ⓒ에이블뉴스DB 

국회 과학기술정보방송통신위윈회 소속 양정숙 의원(무소속)이

국가와 지방자치단체가 18세 미만의 희귀질환자에게 희귀질환 진단과 진료에 필요한

비용 전액을 지원하는 희귀질환관리법 일부개정안을 24일 대표 발의했다.

지난 2019년부터 2020년까지 최근 2년간 질병관리청에 등록된

국내 신규 희귀질환 발생자는 각각 5만 5499명과 5만 2069명으로,

국민 1000명당 1명 꼴로 희귀질환자가 발생한 것으로 나타났다.

양 의원은 “우리 정부가 2020년부터 희귀질환관리법을 공포함으로써

실태조사를 진행하고 의료비 지원사업을 진행하는 등

적극적으로 관리하기 시작했다”며, “18세 미만의 희귀질환자들의 진단 및

진료에 필요한 비용 전액을 지원하도록 해 희귀질환자와 가족의

실질적인 경제적 부담을 덜어드려야 한다”고 강조했다.